A mi padre

Ahora mismo me conoces mejor que nadie. Sabes mis secretos, cuando río o lloro y por qué. Puedes sentirme como antes te era imposible, ironías de esta realidad.

No puedo creer en cielos ni infiernos, no mientras te sienta a mi lado. En el coche, camino al trabajo,  vienes en el asiento del copiloto, por eso esquivo cada bache de la calzada y me disculpo contigo si se me escapa alguno, nunca te gustaron. Me dices que te gusta cómo conduzco igual que cuando te llevaba a la sesión de radio, y tú no le regalabas a nadie esos elogios en el coche. Escuchamos música juntos, es imposible que no estés.  A veces lloramos con versiones de trompetas a todo volumen. Me dices que no corra, que es una carretera peligrosa y levantas mi pie del acelerador para que no me reúna contigo.

Cada noche te encuentro en mi habitación, esperándome. A veces te siento tan cerca que duermo entre lágrimas. Una chica de 28 años que duerme con el peluche que un día le trajo su papá al hospital, me da tanto calor, gracias. Llegaste a aparecerme en mis sueños diciéndome que habías pedido un permiso en el cielo y lo vi muy normal. Si alguien puede conseguir ese tipo de recursos en lo más alto ese eres tú, seguro que harías un escrito redactado a la perfección.

Sé que quieres que vuelva a coger la trompeta y siga intentándolo, a veces me obligas a mirar el estuche abandonado en lo alto de mi armario. Aún me resulta muy duro. Desde que te fuiste ya no suena igual, es como si me faltara aire para llegar a esas notas que antes alcanzaba. Pero te prometo que, aunque tarde años, algún día podré tocarte un tema como te mereces.

Este año no cenaremos juntos por tu santo ni te regalaremos ningún disco nuevo para tu colección. Pero no vamos a olvidar que es tu día y sé que estás aquí celebrándolo conmigo, mientras escribo estas palabras, mientras me ves llorar.

Feliz día papá, te quiero.

Aún suena tu música en mis oidos


"SE ME CAE LA CASA DESDE QUE SE MARCHÓ, AHORA YA SÓLO ESPERO EL DERRIBO"

(Extremoduro)

Sábado en el campo

Tus manos me cuentan tu historia. Naciste sin ninguna deficiencia sensorial pero ya de bebé enfermaste y perdiste la audición. Te pregunto que si de pequeño veías y me cuentas que aún recuerdas los colores, que tienes mucha suerte de poder soñar por las noches con las imágenes que un día viste, y me hablas de uno de esos sueños. El destino te la tenía jugada. A los once años otra enfermedad se llevó tu vista. Se me hace un nudo en el estómago mientras sigo escuchando tus manos. Pero en seguida hablamos de la suerte que tienes, tienes una comunicación perfecta en lengua de signos y ningún problema añadido a la sordoceguera. Te preocupan los niños que nacen con esta discapacidad, “algunos sólo aprenden a decir comer, pipí, y poco más”, me dices. “Yo tengo suerte”, “las personas sordociegas podemos ser independientes y felices, igual que todos los demás”, añades.

Ya llevamos un rato parados desde que terminamos de plantar el acebuche y empezamos a impacientarnos. Nos traen la barra-guía y volvemos a pasear por el campo. El monitor quiere comprobar si la sigues bien por sitios complicados y a mí me parece una experiencia increíble. Pasas por pendientes, piedras y pasos estrechos como si nada, la barra te da total seguridad y yo voy delante guiándote. “Exagera el movimiento”, me dice el monitor. Cuando subo o bajo la pendiente tengo que mover la barra hacia arriba o abajo casi el doble para que notes bien la inclinación.

Como sabes, nos encontró la lluvia. Un grupo de casi cien personas entre niños, sordociegos y voluntarios vestidos con el chubasquero azul que nos regaló amablemente la junta. Me dices que vaya cara que tengo porque yo a parte también llevo el mío, me río.

Cuando vamos a comer empieza a diluviar. No sé cómo, fabricas una tienda de campaña imposible a tu alrededor con el chubasquero y te las apañas para que tu bocadillo no se moje.

Después de una caminata de una hora de vuelta estamos exhaustos. En el autobús hablas con JL de cómo lo habéis pasado, mano con mano. Poco después, te veo durmiendo en su hombro y me parece una de las imágenes más bonitas que he visto en mi vida.

Desde aquí, gracias a la plataforma de voluntariado y, sobre todo, a mis amigos del teatro “Los Sinsentidos” por invitarme a participar con ellos y vivir estas experiencias.

Barra guía, yo detrás.

Aquí estoy

Puedes arañarme, pegarme,  incluso morderme. Puedes tirarme al suelo o lanzarme una silla, forzarme para que te suelte y consigas golpearte. Puedes hacerme sangrar y marcarme de por vida. NO pienso moverme de aquí. Cada sonrisa tuya borra mis heridas, cada uno de tus pasos me da la vida. Cada signo, palabra, cada gesto.

 Me sobra con que tus manos me miren y quiera ver el mundo. Lo demás…poco a poco. Aquí estoy.

La llamada

Aquí tenéis el email que le mandé a mi familia y amigos contándoles LA LLAMADA.

20 de Octubre de 2008

Aquí va la noticia, aunque algunos ya lo sabéis creo: ME VOY A MALLORCA!!! Y no me voy de viaje precisamente...bueno, cuento...

Hace unas 2 semanillas a mi madre le dio una "fibrilación auricular", que es una especie de arritmia seria en el corazón, así que me vine a Málaga a cuidarla porque, aunque está bien, no tiene muchas fuerzas y anda de baja. Pero no os preocupéis porque de salud está bien, ya se lo han mirado y en principio no tiene por qué volver a pasar. El caso es que estaba yo aquí en el ordenador sin saber ya que más buscar para matar el rato (porque en Málaga no hay nadie con quien salir) y me dio por meter en google "mediador con sordociegos" que es el trabajo al que siempre he querido aspirar (para quien no lo sepa). La verdad que es muy raro que una cosa así salga en una página como "mundoanuncio", pero así fue, y decía...

"SE NECESITA MEDIADOR/A CON PERSONAS SORDOCIEGAS PARA PALMA DE MALLORCA"

Bueno, envié que estaba interesada y mi Curriculum a modo de "copy-paste" a través de la página. Pasaban no más de 3 minutos cuando llegó mi sorpresa:

- Hola, ¿Arantxa Martín?
- Sí, dígame
- Mira, te llamo de Fundación ONCE para la atención a la Sordoceguera, mi nombre es G.H, es con relación al trabajo de mediadora en Palma de Mallorca

Ahí empecé ya a temblar, porque como veréis en el anuncio no pone nada de Fundación ONCE...

- ¡Pero si lo he enviado hace tres minutos!

Resulta que el hombre estaba justo en ese momento pendiente del asunto y que le había gustado mi Curriculum. Así que mantuvimos una conversación en la que me explico cómo era exactamente el trabajo y con qué condiciones:

- Mira, trabajarías con un niño y tres adultos. El único problema es que no puedo ofrecerte ahora mismo más de media jornada porque es el puesto que se nos ha quedado libre. Pero también te digo que toda la gente que tenemos trabajando para nosotros empezaron como tú. Bueno, sabrás que somos una organización fuerte y sería muy bueno para tu Curriculum. El contrato sería para todo el curso con posibilidad de renovación. (...)

Después de pintármelo de esa manera le comenté un poco mi situación personal, que estaba en Málaga con mi madre mala y mis cosas en Granada, y le pedí un día para meditarlo. Tras llorar de emoción hablando el asunto con mi madre, volví a llamarlo, más o menos una hora después. Le dije que realmente no tenía nada que pensarme porque ese había sido siempre el puesto al que quería aspirar y que podían contar conmigo. Él me dijo que muy bien...

- Bueno, hay un 90% de posibilidades de que entres en plantilla (...) Mañana te llamo y te confirmo las fechas.

Esas fueron sus palabras.

Al día siguiente ahí me veis atacada de los nervios con el móvil pegadito al cuerpo. Pero no llamó. Aguanté porque mirando en internet vi que hacía un año de la publicación en el BOE de la organización especifica en sordoceguera, así que pensé que estarían de reuniones.

Un día más tarde llamé y hable con la secretaria, a la hora más o menos me llamó él. (Jueves)

- Bueno Arantxa verás, eres una de las "preseleccionadas" pero mi preocupación es que no te lo hayas pensado bien, ¿estás segura de irte a Palma con tan poco dinero...? ¿Has estado mirando precios y eso?
- Estoy muy segura porque yo siempre he querido trabajar en eso y si me lo ofrecéis ahora mismo me muevo a donde sea. Yo de momento me conformo con trabajar en lo que me gusta. Y con el dinero me las apaño viviendo como estudiante, es decir, compartiendo piso y eso.
- Muy bien, de acuerdo, pues el martes te confirmo todo.

Ese martes llamé y me dijo que la reunión para los puestos vacante se había retrasado al jueves, así que tenía que esperar al viernes para saber algo.

Desaparecieron los nervios...tenía toda la semana por delante...pero el Miércoles me sonó el móvil:

- Arantxa, soy G.H., mira que al final hemos podido resolverlo hoy porque estábamos todos aquí. Te hemos elegido a ti. A los técnicos les ha gustado mucho tu Curriculum y yo te voy a ser sincero, ya me conocerás, me ha gustado mucho tu interés y la ilusión. Creemos que puedes hacer un buen trabajo así que "Bienvenida al equipo"

¡Casi me da algo!

Fin y principio de mi historia

Terminas las prácticas y te ves sin plan, bueno, yo no. Había decidido irme a Granada de nuevo a estudiar. Así fue, aquel año me saqué el título de “Experto en Subtitulación para Sordos y Audiodescripción para ciegos”.  Un curso muy interesante sobre la accesibilidad y la traducción audiovisual. Aunque, como ya sabéis, tampoco era para mí.

Desde las convivencias contaban conmigo en ASOCIDE (Asociación de Sordociegos de España), debí caerles bien. Me mandaban emails con las actividades, pero ese año no pude participar. Por cierto, no especifiqué, las convivencias y todas las actividades con ASOCIDE son con jóvenes y adultos sordociegos, la mayoría con buen nivel comunicativo y bastante independintes. Es importante que apreciéis la diferencia para cuando os hable de niños. No es lo mismo la sordoceguera congénita que la adquirida. Podéis informaros o preguntad y os cuento.

Al terminar el curso quise quédame en Granada, no conozco ciudad igual para vivir. Buscaba trabajo de lo que fuera pero no había manera, cosa de la que ahora me alegro profundamente. En ese periodo tuve la oportunidad de trabajar como guía-intérprete en Córdoba. Aún hoy no puedo creerme que me pagaran por aquello. Para mí fue un día entre amigos a los que hacía un año que no veía. Y nos reencontramos en el mejor lugar, paseíto y baños árabes. ¿Podéis imaginar a una persona sordociega en las piscinas a diferentes temperaturas, vapor y masaje? Este mundo seguía enganchándome. De alguna manera, aunque me alejara de él, siempre me encontraba y se encargaba de recordarme aquellas sensaciones que cada vez nacían más fuertes en mí.

Un día me llamaron de Málaga, no era una llamada nada agradable. “Aran, soy mamá, estoy en el hospital, pero no te preocupes”. Le había dado un pre-ataque al corazón en el coche de camino al trabajo. Como es médico, sabía que algo no iba bien, al llegar al centro de salud se sentó y pidió ayuda. Aguantó desde Málaga hasta Vélez sabiendo que no estaba nada bien, increíble. En fin, dejé todo recogido en el piso de Granada, hablé con el casero y me planté en Málaga. No tenía trabajo, me parecía de lógica quedarme cerca de mi madre.

Siempre he pensado que todo pasa por algo, no bueno ni malo, por algo. Cada situación crea la siguiente y así sucesivamente. Hay algunos momentos de la vida que jamás se hubieran producido sin el anterior. Si tiro por esta calle en vez de por esta otra puede que cambie mi historia. Y, así fue.

Llevaba dos días en casa, mi madre estaba mejor. Aprovechando que tenía internet me puse a buscar trabajo. No en las páginas de ofertas, no. Como ya os dije, no sabía cómo se llegaba ahí pero yo tenía como objetivo trabajar como mediadora. Entré en google, amo google, pensé “nunca se sabe”. Tecleé “se necesita mediador personas sordoceguera”.¡¡El primer enlace era una plaza en Mallorca para trabajar como mediadora, lo habían colgado hacía uno o dos días!! AMO GOOGLE. A partir de ahí casi no podía ni mover el ratón de los nervios. Cogí el curriculum y lo actualicé. Lo poco que había hecho en la vida, aparte de dos años en un parque infantil, estaba relacionado con sordoceguera y me encargué de que se notara.

Click: ENVIAR

Tres minutos, de reloj, después suena mi móvil:

-          Arantxa, soy G., te llamo de Fundación Once para la Atención a Personas con Sordoceguera.

La vida, aunque muy pocas veces, es así de maravillosa. Desde aquí os recomiendo que disfrutéis y celebréis estos pequeños momentos.

Carta a Inés

Para que no os aburráis mucho con mi historia, os dejo una carta que le escribí a Inés después de mi primer campamento. Desde hace tres años colaboro con APASCIDE como voluntaria. Los campamentos es algo de lo que os tengo que hablar detenidamente, demasiadas sensaciones.

Sertiémbre de 2010

Hoy he soñado contigo. Mis manos tenían labios y oídos. Tú reías y jugábamos a hablar. Al despertar las he mirado. Ha pasado una semana y la huella de tus arañazos casi ha desaparecido de mis dedos. Pienso que es curioso cómo olvida la piel. Y me alegro de saber que tu recuerdo no se irá con esas heridas. Por mi mente, el momento de nuestra despedida. Yo quería darte las gracias, abrazarte y verte reír. Tú ansiabas irte con tu familia y te escapabas de mis brazos. Por eso te escribo estas palabras llenas de lágrimas. Las mismas lágrimas que cuando te vi alejarte. Palabras sin voz. Palabras sin intención. Palabras para que sepas que nunca te olvido.

Gracias

Yo no puedo colgar su foto pero este mismo post lo encontraréis en el blog de APASCIDE.

 http://www.apascide.es/blog/?p=796

La Sordoceguera y Yo (Cap.3)

Como dice Sabina “el otoño duró lo que tarda en llegar el invierno”. Y sin más me planté en las prácticas de segundo y último curso. Hay diferentes sitios donde hacerlas, a mí no me dieron a elegir y acabé en la asociación de sordos. Básicamente se hacen servicios de todo tipo; médico, jurídico, gestiones en la asociación, etc. Como prácticas está muy bien porque tocas todos los campos y tienes que enfrentarte a diferentes personas y situaciones. Pero estaba claro que  aquello no era lo mío.

Por aquel entonces no sabía quién llevaba el tema, cómo se podía llegar a trabajar en el campo de la sordoceguera, pero me puse como objetivo a MUY largo plazo acabar en la ONCE trabajando como mediadora. La verdad, pensaba que me llevaría más años el asunto, pero es curioso cómo el mundo a veces te sonríe.

Como he dicho, aquello no era lo mío, yo lo sabía perfectamente. Quería aprender LSE para comunicarme con las personas sordas, ese objetivo ya lo había cumplido, pero nunca me vi como una intérprete. Hay profesiones que no basta con que a uno le guste. Me da igual que te encante ser médico si no tienes ni idea de qué me pasa en el cuerpo. No me importa que el sueño de tu vida sea pilotar aviones si no te sabes cada botón de este trasto como si fueras un manual. En el caso de los intérpretes lo veo un poco así. Te puede encantar la LSE, te puede encantar signar e interpretar, pero el objetivo de tu labor es que la persona sorda se entere, y que se entere igual que tú, que tus manos le hagan “escuchar” esa misma información que tú estás recibiendo por los oídos. Porque no es lo mismo ir a médico y que te digan que tienes una inflamación a que te digan que tienes un tumor, ni que en una declaración le digas al juez que no viste nada a que sí. Hay que tenerle mucho respeto a esta profesión y, a veces, las personas con tal de trabajar en lo que nos gusta olvidamos esto. Por esto y porque algo más fuerte me llamaba, no era para mí.

Un día, en las prácticas, iba por la calle con el presidente de la asociación cuando me sonó el teléfono. Eran mis compañeros diciéndome que alguien tenía que ir con una de las tutoras de prácticas de convivencias con personas sordociegas, cuatro días en Ciudad Real. Mis compañeros no querían ir, no les gustaban mucho los sordociegos y les daba un poco de “miedo”. Les dije que me dejaran pensar un poco, aunque era para salir MAÑANA. Un minuto después me llamó el otro tutor de las prácticas. “¿Pero qué tienes que pensar? No sabéis valorar las oportunidades que os dan.” Desde aquí, GRACIAS Juanlu por aquella bronca.

Aquellos cuatro días fueron la experiencia más increíble que había vivido jamás. Mi primer contacto con la realidad de las personas sordociegas. Era increíble, realmente hacían muchísimas actividades. Se comunicaban constantemente; en la palma, hablando, signando al aire o en apoyado. Veían esculturas con las manos. Sentian y bailaban con las vibraciones de la música e incluso recitaban poemas en LSE bajo las luces de la discoteca. Acababa de descubrir que las personas que no ven ni oyen eran capaces de disfrutar de la vida.

Necesitaba más de ese mundo…

La Sordoceguera y Yo (Cap.2)

En primero de Lengua de Signos se dan dos módulos o asignaturas relacionadas con sordoceguera; "Psicosociología de la población sorda y sordociega" y ¨"Guía-interpretación de personas sordociegas" . La primera es básicamente teórica y en la segunda aprendes sistemas de comunicación alternativos para poder trabajar con personas sordociegas (si veo que la gente sigue el blog y os interesa saber algo de esto, profundizamos en otro post).

Las dos asignaturas me las daba Gema. Gemita es un pequeño desastre, el día de los exámenes podía olvidarse perfectamente de haberlos preparado o en qué carpeta los había guardado. Pero Gemita es un amor y se hace querer. Ella me abrió las puertas a este mundo. Me animó siempre a que investigara y participara, me enseñó esos sistemas de comunicación que uso ahora y a adaptar la lengua de signos que aprendía en clase de Teté. Sigue apoyándome a día de hoy. Creo que se puso más contenta que mi madre cuando me salió mi primer trabajo como mediadora. Desde aquí, gracias Gemita.

Lo cierto es que ese primer año, aunque la sordoceguera (os vais a hartar de leer esta palabra en el blog, es lo que hay) me atraía muchísimo aún no sabía si era capaz de enfrentarme a una persona sordociega. Dentro de mí sentía un temor extraño. En una excursión al Centro de Recurso de la ONCE en Sevilla salí corriendo porque una niña sordociega me perseguía para ver mi mochila con espejitos. Sí, así es, los que me conocéis ahora tendréis que flipar al leer esto, pero fue tal cual. Lo curioso es que, a día de hoy, trabajo con niños como los que vi en ese recreo. El desconocimiento a veces se disfraza de miedo.

El primer año que estudias el ciclo te recomiendan que acudas a la asociación. En Málaga el día de reunión social era los jueves. Mis compañeros y yo íbamos en piña. Ahora pienso en qué se les pasaría por la cabeza a los sordos que estaban allí. Una reunión de socios en el bar de la asociación, sobre todo de personas mayores. De repente entran unos 15 jóvenes oyentes que no saben con quién hablar, se sientan y los atrevidos piden algo en la barra para practicar un poco LSE, yo siempre fui muy atrevida. Una de las veces que me acerqué a la barra estaba J.M. esperando. J.M. es un sordociego de Málaga, adulto, con una comunicación en LSE muy fluida. Yo no lo conocía pero sabía que era sordociego, sus ojos le delatan. Dudé un poco si acercarme o no, miedo o respeto, no sé. Finalmente lo hice. Le cogí las manos y él las apoyó en las mías (LSE apoyada):

Yo: - Hola, soy Arantxa. Mi signo es este. Soy estudiante del ciclo.
Él: - Hola, encantado.
Hoy lo conozco más y puedo decir que es muy muy buena gente.
Yo: - ¿Quieres tomar algo?
El: - Sí, una fanta.

Después discutimos un rato sobre quién invitaba, al final yo.

Ésta es la primera vez que me comuniqué con una persona sordociega. Una conversación en la barra de un bar sin relevancia ninguna. Aunque os diré que me puse nerviosa, que se me erizó la piel y se me saltaron las lágrimas.

Cuando volví a la mesa con mis compañeros estaba muy nerviosa y orgullosa al mismo tiempo. Había sido capaz y me había encantado. Me había comunicado con una de esas personas que no oye ni ve. Esto había que repetirlo…

Continuará…

                                   

La Sordoceguera y Yo (Cap.1)

Ayer me abalancé con la emoción de crear el blog y recopilar textos antiguos. He estado pensando y quizás todo es muy rápido para los que no me conocen, así que aquí va un poquito de mi historia con la sordoceguera.
Supongo que algunas personas se preguntarán cómo llega alguien a trabajar en eso de la sordoceguera. A mí me pasa con algunos oficios, miro al trabajador y me pregunto qué habrá pasado en su vida como para llegar hasta ahí, cuál es su historia. Pues bien, esta es la mía.

Desde jovencita, no recuerdo muy bien cuando, quise estudiar Lengua de Signos Española (LSE). Me dije a mi misma (y a mi madre, claro) que no me parecía justo no poder comunicarme con una persona sólo porque no oyera, una persona de mí mismo país, incluso podría ser un vecino, no estaba dispuesta.

Poco después, ese verano, mi madre encontró un curso de LSE en la asociación de sordos de Málaga. Era un curso muy básico de 30 horas. Aprendes a saludar, los días de la semana y algún diálogo corto pero me encantó. Mi profesora era sorda y se hacía entender perfectamente. Recuerdo que nos habló de por qué la Lengua de Signos no es universal (esto lo piensa mucha gente), pero sobre todo recuerdo cuando, por primera vez en mi vida escuché eso de SORDOCIEGO. Las personas SORDOCIEGAS existían en mi mundo y yo no lo sabía. Personas que no oyen ni ven, cómo puede alguien vivir así, cómo comunicarse, qué sería de estas “pobres” personas. No se me iba de la cabeza. Nos decía que las asociaciones de sordociegos hacían muchas actividades, como tirarse en paracaídas, excursiones por el campo, parques de atracciones… Cualquier cosa que potenciara el resto de los sentidos. Experiencias diferentes para esos que no oyen ni ven, experiencias táctiles, olfativas. Aquello me parecía increíble, era como otro mundo, y de hecho, lo es.

Después de eso tenía muy claro que quería aprender bien LSE. Cuando terminé bachillerato y llegó la difícil decisión de qué hacer con mi vida no lo tenía muy claro. Sabía que existía un ciclo formativo de Lengua de Signos pero ya que había hecho selectividad pensaba en qué carrera podía estar relacionada. Finalmente acabé en audición y lenguaje en Granada. A día de hoy me parece una buena carrera pero en ese momento de mi vida la veía como lo contrario a lo que yo quería hacer. Yo quería hablar LSE, comunicarme con las personas sordas en su lengua no enseñarles la mía. Tuve la suerte de coincidir en clase y en mi piso con David, un Intérprete de LSE que acababa de terminar, hoy es uno de mis mejores amigos. A veces me hablaba en LSE, y poco a poco iba entendiéndolo. Da gusto ver signar a David, es único. Me fue entrando el gusanillo cada vez más. Cuando llegaron los exámenes finales ya sabía que me quitaba de la universidad, me presenté sólo a dos y los aprobé. Las asignaturas que me gustaban como psicología del lenguaje.

El curso siguiente empecé en Málaga, en el ciclo de Lengua de Signos. Aquí es donde realmente empieza mi historia... Pero mejor lo dejamos para otro post que luego da pereza leer todo seguido y más si es la vida de una desconocida.

                               

Huele a Primavera

29 de Marzo de 2011

Huele a Granada y a Málaga, a sol aún frío, huele a primavera. Estoy tan cerca y tan lejos. A veces me escapo, pero regreso cada mañana. Me pongo en pie y vuelvo a empezar. Camino hasta el colegio y os busco en mi mente, a veces os encuentro.

Todo cambia cuando la veo. Esa niña que me trajo aquí a trabajar. Todo es tan fácil y difícil con ella, tan diferente a Pedro.

Alicia con sus audífonos puede oírme, con sus gafitas rosas puede verme. Pedro sólo podía sentirme, seguía el recorrido de mis manos y con cada abrazo llegamos a entendernos. Pedro desafiaba gritando, Alicia juega con las palabras aunque no las entienda, busca los límites para probar que ocurre al sobrepasarlos. Pedro no se vió nunca a sí mismo, Alicia sabe el poder de esa carilla, es graciosa incluso cuando agota mi paciencia. Pedro arañaba y apretaba con fuerza para pedir algo. Alicia hace daño a sus compañeros para ver si lloran, sin entenderlo. Por más que lo ve necesita volver a buscar esos límites. Entonces, cuando crees que la vas a tirar por la ventana dice…”mira la pobre protagonista” (la niña a la que le hizo daño era la protagonista de la semana en la clase). Así que intento que no me vea reírme.

Los compañeros de Pedro eran tres niños con diferentes tipos de sordoceguera y su colegio era de educación especial, más parecido a un psiquiátrico. Alicia va a un colegio ordinario de pueblo, tiene veintidós compañeros de cinco añitos. Yo trabajo con ella, sí, pero los niños me ven como una profesora más, y eso me encanta, la verdad.

En mi cumpleaños me pusieron una corona rosa mientras me cantaban, me dieron como regalo abrazos, besos y frases como “eres mi mejor profesora” o “eres la mejor futbolista” (a veces juego con ellos en el recreo). Me hicieron cada uno un dibujo y por la tarde, cuando estaban jugando me vinieron con una tarta de plastilina para soplar…soy un poco sensible con estas cosas...

Al acabar el cole, vuelvo a casa, a mi dúplex con vistas a la iglesia. A veces os busco, a veces no me encuentro.Y cuando anochece vuelvo a la cama a soñar con un día nuevo…



Huele a Granada y a Málaga, a sol aún frío, huele a primavera en Alcañiz.

Mi foto favorita de Alañiz la hice uno de los primeros días

A mi Yeya Ilde

Mi abuela, mi yeya, tiene Alzheimer, una enfermedad que no tiene nada que ver con la sordoceguera o TODO, depende de como se mire.
La sordoceguera trata de intentar conocer el mundo mientras que el Alzheimer te obliga a olvidarlo.
Hace un tiempo le escribí esto que también me gustaría compartir.

A mi Yeya Ilde

Alguien ha cerrado esta caja.
¿Cuándo?
He perdido la llave.
¿Tengo copia?
No, no, no creo.
¿Cuándo empezó?
Yo nunca olvidé, sólo dejé de recordar.
Cuando recordaba...mesa llena de gente...
Cuando recordaba...asiento del copiloto...
Cuando recordaba...arroz de paella...
Cuando recordaba...familia...
Cuando recordaba...sus chistes...
Cuando recordaba...navidad...
Cuando recordaba...cuando recordaba...

Y vosotros, ¿recordáis?

La Yeya y yo (verano 2012)

ADIÓS

26 de Junio de 2009

Adiós Pedro:

Todo lo que he hecho por ti no es nada comparado con lo que tú me has dado. Me ayudaste a aislarme de ese colegio, me has dado fuerzas cada día para seguir adelante, me has abierto tu mundo y me dejaste entrar en él. Por todo ello y mucho más GRACIAS.

Nuestra semana de despedida ha sido increíble, no la olvides, ¿eh? En la playa, no te dabas cuenta, pero mientras tú reías sin parar con la arena yo no dejaba de mirarte y de admirarte. Pocas personas valoran como tú las pequeñas cosas. Me emocioné sabiendo que nunca volveremos a estar así, jugando juntos en la playa y tuve que tragar lágrimas.

En la piscina hoy he dejado que las lágrimas fluyeran porque nadie se da cuenta con tanta agua, me has abrazado con fuerza mientras te balanceaba dentro y fuera del agua. Cuando gritas de alegría la gente mira asustada, pero nosotros estamos en otro mundo, en el tuyo, así que sigue gritando cuanto quieras.

No sé si algún día entenderás qué eran esas cosquillitas que te he hecho estos días en la palma de la mano, es tu nombre P-E-D-R-O. Pero cuando te pongo la mano sobre tu pecho y después te lo digo sonríes como si lo comprendieras. Después tu mano pasando por mi cara…A-R-A-N-T-XA…aún ríes más… ¡Qué pillo eres!

Saber que no voy a verte en muchísimo tiempo es lo más duro que tengo que afrontar al irme. Espero que sigas por este camino, dejes atrás aquellos enfados que tanto daño (físico) me hicieron y continúes hacia una vida plena, hacia la COMPRENSIÓN. Ojala algún día encuentres las PALABRAS de este mundo.

Me despido de ti con palabras que nunca oirás, con una tristeza que no podrás ver. Lo más fácil es que toques mis lágrimas con la punta de tus dedos y sientas mis manos temblar al decirte ADIÓS.


TE QUIERO

Carta a familia y amigos

29 de Mayo de 2009

Llevo mucho tiempo sin escribiros pero, aunque no me escuchéis, cada día os hago un resumen de mi vida. Pienso en vosotros y os hablo. El lunes, mientras paseaba con Julio (mi usuario adulto) os contaba esto:

Soy la mediadora de Pedro, su referente, la persona que le conecta con la “realidad”. Sin embargo hay ocasiones en la que dudo de nuestros papeles en la intervención.
Después de un increíble fin de semana llega el lunes, con éste la pereza, la apatía, la desilusión. Entrando al colegio se me multiplican estas sensaciones hasta que llega él.
Lo miro a los ojos. Son unos ojos que no habréis visto en vuestra vida. El derecho mantiene la mirada firme, lleno de vida. El izquierdo se divide en dos por una línea central perfecta, como los de un husky siberiano. Él también me mira, sus manos me miran, recorre mi cara y sonríe. Es en ese instante cuando Pedro me conecta con la “realidad”, hace que recuerde por qué voy a ese colegio cada día.
Hace un tiempo que pasamos aquella crisis de golpearse a cada segundo. Ahora camina de una mano, en ocasiones me suelta y recorre sólo la pared, sonríe orgulloso de sí mismo.

El jueves, en la piscina con Darío también os hablé:

Esta mañana he visto como andaba sólo. Ha soltado mis manos y ha recorrido los pasillos del colegio:
Lo dejo para ver dónde quiere llegar, aunque lo sé. Avanza lentamente sin miedo. No lo toco pero ahora confía en mí, sabe que no me voy de su lado. La pared acaba. Ahora hay aire en la punta de sus dedos, eso ya no le asusta. Camina con los brazos extendidos hasta sentir el gotéele con las uñas. Sabe que está cerca de su objetivo, la puerta de salida del colegio, y aumenta su velocidad.
Los jueves hace piscina por la tarde pero, al ser su actividad favorita lo solicita como puede desde que llega con la bolsa de natación por la mañana. En esta ocasión guiándome hacia allí.

Me he bañado muchísimas veces en una piscina, hasta fui nadadora en mi época, pero nunca me he sentido como ahora. El agua y Pedro son uno. Salta de alegría. Es la primera vez que lo acompaño y está emocionado. Me agarra. Juega con mis piernas. Pongo sus manos en mi cara y hago burbujas buceando. Ríe, ríe, ríe…
¿Yo?….inexplicable.

El colegio y la presentación

Mallorca

20 de Enero de 2009

El día de mi llegada al M.M. (cole) coincidía con su celebración de Halloween. Amanda, la profesora de la clase de Pedro, me recogió en la entrada para conducirme al aula. Cualquiera que haya visto una película animada de Tim Burton puede hacerse una idea de lo que me encontré. Recorría los pasillos rodeada de niños con diferentes discapacidades semi-disfrazados y con las caras pintadas. Algunos vestidos simplemente con bolsas de basura y alguna que otra calabaza hecha de cartulina (lo que poco después llevaría yo), otros con disfraces muy completos seguramente comprados por sus padres.

Al llegar a la clase conocí a los compañeros de Pedro: Enrique, Antonio y Anita. Todos con sordoceguera diagnosticada por diferentes causas, pero con algún resto auditivo o visual.

Antonio es un pequeño diablo, su propio signo (su nombre en lengua de signos) lo dice “demonio”. Tiene lo que se conoce como síndrome de CHARGE, cada una de las letras de ésta palabra hace referencia a una anomalía genética diferente que le afecta a la visión, la audición, problemas de corazón, etc. Es un terremoto en potencia, se acerca a ti con una mano en la boca y la otra pidiendo algo.

Enrique es un oso amoroso, algo así como tener un Mister Potato a tamaño niño que encima está blandito y se ríe. Su obsesión: las cosas redondas y cómo hacer que giren sin parar en la mesa. Su frustración: que le quites lo que tiene en las manos. Además de su sordoceguera (aunque tiene resto visual y auditivo) parece tener algo de autismo y hace un movimiento muy gracioso que me recuerda a Steavi Wonder.

Anita también tiene un síndrome específico pero no me supieron decir cuál. Anita sonríe. Anita aplaude. Anita simplemente es muy feliz…en su pequeño mundo.

Tras las presentaciones en el aula llegó “mi niño” acompañado por una de las auxiliares. Alicia le cogió las manos:

- Ha venido una chica nueva para estar contigo, se llama “Arantxa” (mi signo). ¿Quieres saludarla?

En ese momento no sabía muy bien qué hacer. Cogí sus manos:

- Hola. Buenos días. Soy “Arantxa”.

Puse sus manos en mi cara y dejé que él hiciera el resto. Pedro exploró mi rostro con detenimiento, parándose en detalles como el piercing del labio. Nunca había sentido algo parecido, saber que en ese momento estaba dibujando su primera impresión sobre mí era increíble. Empezó a gritar de una forma extraña y me asusté, Amanda me dijo que estuviera tranquila porque eso significaba que estaba muy contento. Jugamos juntos, le impulsaba para que saltara. Lo abracé. Nos fundimos en risas.

In-comprensión

Esto es de mi primer mes, al principio es duro porque cada niño (persona) con sordoceguera es diferente. Hasta la fecha yo sólo había trabajado con adulto que, os aseguro, es una experiencia totalmente distinta por lo general...
Cuando empecé estaba un poco perdida, el colegio dejaba mucho que desear en cuanto a atención y yo era primeriza, pero poco a poco nos fuimos adaptando mi niño, al que llamaremos Pedro, y yo.

04 de Diciembre de 2008

Nadie dijo que la sordoceguera fuera algo fácil de llevar, y aún menos si le añadimos brotes de rabias justificadas…o no.

Pedro es un chico de 14 años encerrado en un cuerpo de 6 y en un mundo propio. Cada día mi trato con él se va haciendo más cercano, tanto para bien como para mal.

A las 10 de la mañana llego al “colegio de educación especial”, recorro los pasillos preguntándome qué me deparará el día. Entro al aula. Pedro está sentado encima de las piernas de la profesora en una colchoneta en el suelo, recibe su masaje que le indica que empieza el “día escolar”. Dejo mis cosas en el armario y me acerco. La profesora le dice que el masaje ha acabado y que Arantxa ya está aquí. Cojo sus manos…

- Buenos días, soy “Arantxa” (con mi signo).

Después paso su mano por mi piercing del labio. Él respira fuerte, siempre respira intensamente. En ese momento es cuando nunca sé que hacer ya que el centro no es tenga un horario muy firme en cuanto a “educación”. Y así comienza mi jornada laboral.

El día trascurre con normalidad. En el comedor, Pedro está tranquilo hasta que llega el yogurt. De repente, se levanta furioso de la silla y me agarra gritando. Todo el comedor gira la mirada hacia nosotros. Me abraza fuerte con sus manos cogidas. Intento soltarlo pero puede conmigo. La profesora se levanta a ayudarme. Pedro está casi en el suelo, intentando aferrarse a algo, muerde mi rodilla. La profesora lo coge de los brazos y lo suelta en el suelo, allí descarga su ira incomprendida botando en el suelo y moviendo violentamente la cabeza. Continúa así durante varios minutos…

Comprendo su Incomprensión

¡Bienvenidos!

"La Sordoceguera es una combinación de la deficiencia visual y la deficiencia auditiva, que se debe reconocer como una discapacidad única." Como bien dice la definición, la Sordoceguera ( que existe aunque el corrector me marque que no) es una discapacidad única. No es la suma de la ceguera y la sordera sino una discapacidad con sus propias características. Es única en ese sentido pero también, para los que trabajamos con esta discapacidad, es única en sensaciones. En este blog no pretendo informar sobre Sordoceguera, ya que todo lo que queráis y más podéis encontrarlo en la red. Mi idea es compartir mis experiencias y sensaciones desde que entré en este maravilloso mundo. Aviso que las historias que narro son reales por lo que me veo obligada a cambiar los nombres de sus protagonistas, por respeto a la intimidad de éstos. Empiezo colgando algunos escritos de mi primera experiencia, espero que os guste y os enganchéis!!