domingo, 13 de abril de 2014

¿Mediadora de...cómo? (Parte 2)


  • Entonces, si son ciegos y sordos al mismo tiempo, ¿cómo se comunican?

Después de esta pregunta te paras por un segundo. A veces tienes muchas ganas de hablar de ello porque te apasiona pero, otras muchas, te da una pereza enorme. Porque la respuesta a esta pregunta nunca es una y nunca es exacta. Tu vena de profesional te anima a explicarlo lo mejor posible pero sabes que siempre vas a acabar resumiendo porque, en el mundo de la sordoceguera, cada persona es única.

En ese segundo que tú te has parado a respirar y a analizar por dónde empiezas, recibes otra pregunta.

  • Con el tacto, ¿no?

Un segundo más para coger aire y empiezas con LA CHARLA.

  • ¿Con el tacto? Depende. Verás, la sordoceguera NO se define como la perida total de ambos sentidos sino que puede ser total o parcial. Es decir, hay muchas personas sordociegas que pueden tener restos auditivos o visuales, o ambos. La comunicación va a depender de las características de la persona...

Aquí sabes que ya no hay vuelta atrás, que más vale que te sepas bien la teoría y la sueltes rápido porque sino esto va a durar horas.

  • Puede ser una sordoceguera congénita o adquiria, lo que va a determinar las características de la persona y el acceso al lenguaje. Así, de los diferentes sistemas de comunicación, elegiremos el que más se adapte.
    Si la persona ha adquirido previamente el lenguaje oral y después la perdida auditiva, podemos comenzar con la escritura de mayúsculas en la palma o el sistema dactilológico (abecedario de la lengua de signos), por ejemplo, así construiremos las frases letra por letra en su mano.
    Si la persona ha sido sorda, usuaria de la lengua de signos, pero ha sufrido una pérdida visual considerable, por ejemplo en el caso de que tenga Síndrome de Usher (sordera más retinosis pigmentaria), en este caso nos adaptamos al resto visual que tenga. Desde lengua de signos en un campo visual reducido, hasta lengua de signos apoyadas. La persona se apoya en tus manos así (aquí le haríamos a la persona que le estamos explicando todo este rollo el típico ejemplo de “hola me llamo Arantxa”) y tú signas con normalidad.
    También hay casos en los que la persona sordociega aún tiene un resto auditivo, así que usamos lo que se conoce como “susurro” pero que en realidad es hablar bastante alto al oído.
    Y hay muchos sistemas más, como los puntos del braille en las falanges de los dedos o sobre ellos. Lo que sea, lo importante es la comunicación.
    Te hago un pequeño resumen porque sino podemos pasarnos aquí el día entero...

  • ¡Qué interesante! Espera, pero, ¿si es sordociego de nacimiento? Porque yo una vez vi una película de una niña, creo que se llamaba “El milagro de...” no sé qué.

  • “El milagro de Anna Sullivan”. Sí, es la historia de Helen Keller, que se quedó sordociega a los diecinueve meses por una enfermedad. Es una historia real.
    En el caso de un niño con sordoceguera total de nacimiento empezamos desde cero, desde hacerle comprender el simple hecho de que hay personas y cosas a su alrededor, que existe un mundo fuera de su cuerpo. Y, como en la película sale, que las cosas y las personas tienen nombre, es decir, intentar que descubra el lenguaje.
    Como dijo un gran hombre, descubrir que el mundo no acaba en la punta de tus dedos, sólo es el comienzo. Lo importante, como le digo siempre a las madres con las que trabajo, es la COMUNICACIÓN, el cómo es lo de menos a veces.

¿Te has parado a pensar cómo te sentirías si no pudieras comunicarte? Lo dejaremos para el próximo capítulo...

Esto es el breve resumen que le suelo hacer a la gente que se interesa por mi trabajo, pero este pequeño-gran mundo abarca mucho más. Para los quien esté interesado, pongo aquí el enlace a, lo que yo llamo, la Biblia de la Sordoceguera.




Os dejo también un vídeo que me encanta...






sábado, 12 de abril de 2014

¿Mediadora de...cómo? (Parte 1)

Hoy vamos a analizar una de las situaciones cotidianas que se nos suelen dar a los que trabajamos en este mundillo tan interesante y desconocido.
Va dedicado a mis compañeros, a los que admiro y que para mí son un ejemplo. En especial a J., con quien viví una vez esta misma conversación.

- ¿En qué trabajas?
- Soy mediadora de personas con sordoceguera.

Aquí suelen darse las siguientes reacciones:

  1. Uff, ¡qué duro! ¿No?.
  2. Vaya, ¡qué interesante! ¿Y qué estudiaste?
  3. Espera, espera...¿sordos y ciegos? ¿A la vez?

Sea cual sea la reacción, número uno, dos o tres, no tienen ni idea de lo que les estás hablando. Analicemos qué tipos de personas cuadran más con cada una.

La número 1:

Esta persona ha oído sordo y ciego en una misma palabra y se ha perdido. Se ha quedado en blanco y no es capaz de reconocerlo. Une ambos conceptos y, aunque no haya visto a un sordociego en su vida, da por hecho que es un trabajo duro. Y, a veces puede estar en lo cierto, pero yo jamás definiría este trabajo como algo duro. Hay momentos difíciles sí, pero no es un trabajo “duro”, porque hasta los momentos más difíciles tienen un pequeño brillo. (Esta es mi humilde opinión).

La número 2:

Probablemente esta persona quiere ligar contigo y, aunque no sabe de qué mierda estás hablando, necesita transmitirte que para el/ella es algo interesante. Y va más allá, te pregunta qué has estudiado, al menos muestra interés por acercarse a saber la verdad sobre tu misterioso trabajo. También se puede dar el caso de alguien que no quiere ligar contigo, claro. Esta puede ser una persona muy interesada en temas sociales y acaba de flipar escuchando “sordociegos”.

La número 3:

Mis preferidos, los más comunes. Los que de verdad te están escuchando y contestan con sinceridad. Es la primera vez que saben de la existencia de esa palabra y no les da miedo reconocerlo. Abren los ojos, casi como búhos en la noche, con la esperanza de encontrar respuestas.

Sea cual sea el tipo de persona con quien has decidido comenzar esta conversación, siempre o casi siempre, acabará igual:

- Entonces, si son ciegos y sordos al mismo tiempo, ¿cómo se comunican?

Y ahí, amigo mío, estás perdido...

CONTINUARÁ...






lunes, 7 de abril de 2014

Cuento triste

"Erase una vez una excursión a la granja-escuela.
Erase una vez un colegio público que iba de excursión a la granja-escuela.
Erase una vez un aula de educación especial en un centro público que iba de excursión a la granja-escuela.
Erase una vez un alumno del aula de educación especial de un centro público que iba de excursión a la granja-escuela.
Erase una vez un alumno en silla de ruedas que estudiaba en un aula de educación especial de un centro público y EL LUNES NO TUVO COLEGIO."

De cuento tiene poco esta historia, por triste que parezca. Madres que tiene que escuchar “El AMPA no puede costear un autobús adaptado”. ¿Qué os parece? Pues así es, esta situación se ha dado hoy mismo. “El lunes no traiga a su hijo al centro”, palabras que tuvieron que soportar las madres de estos niños cuya silla de ruedas les impedía asistir a una excursión programada a la que SÍ irían sus compañeros, esos que tienen la suerte de tener los pies en la tierra (literalmente).

Que la discapacidad no era rentable, ya nos había quedado claro. Pero pienso en esos padres y madres que forman el AMPA, de los cuales son socios las madres de los alumnos afectados. Intento averiguar cómo han tenido el valor de excluir a niños de una actividad por no gastar algo más de dinero. La única explicación que se me antoja posible es la lógica, esos padres y madres que llevan las cuentas del AMPA no tienen hijos con discapacidad y no lo ven como algo que les afecte. 


Triste, muy triste.

Imagen del cortometraje "Cuerdas"
(muy recomendable)