India - Deafblind Proyect

La India es ese país que le da nombre a los colores, un lugar lleno de desastroso ruido y, al mismo tiempo, curiosa calma.

Me siento mirando al mar de Panaji, pensando en ellos. ¿Cómo vivir en la oscuridad rodeados de tanta luz? ¿Cómo cruzar la calle sin percibir el intenso ruido de los camiones con su letrero de “Horn is OK”? Pero India también está llena de olores, de movimientos y de sensaciones, me digo. Los imagino sobre la vibración de un rickshaw, dejando que el viento les roce la cara. Los imagino paseando por la calle entre el hedor de las basuras apiladas y el sabor de las especias en el viento. Los imagino un día como hoy bajo la lluvia del monzón, jugando con a atrapar el agua como hacía Pedro.

Cuando llegamos hace una semana no podía imaginar que realmente fuera a conseguirlo. Sólo sabía del proyecto por un vídeo en youtube que me llevó hasta su página web. Tenía un teléfono y una dirección, un teléfono y una dirección de India. ¿Será fácil encontrar un punto exacto en uno de los países más grandes del mundo? Ya había dado el primer paso, estábamos en la ciudad exacta, Panaji, capital de Goa. Después de unas diez llamadas en tres días y más que nervios alguien descolgó el teléfono. Sería fácil transcribir la conversación si me hubiera enterado de un 70% pero mi comprensión del inglés-indio por teléfono aún no está demasiado desarrollada. Básicamente intenté decir: “hola, soy española, en España trabajo con personas sordociegas, quiero conocer su proyecto”. Y claro, ahora puedo imaginar la cara que se les debió quedar, después de hablar con tres personas diferentes y repetir lo mismo en mi inglés malaguita, “hello, i am spanish, in spain i work with deafblind people...” . Recibí o, mejor dicho, intuí, una respuesta. Sí, podía ir hoy mismo a visitarles y no tenía ninguna intención de desperdiciar esa oportunidad.

Mi hermano y yo llegamos al Parade Institute, donde se encuentra la oficina central de Caritas en Goa. En cuanto nos vieron aparecer ya sabían que era la “guiri” que había llamado por teléfono. “Esperen sentados, gracias” (en inglés-indio). Poco después llegó el responsable del “DeafblindProyect”. Reflino, además del responsable del proyecto es educador. Nos sentamos con él a hablar del trabajo que hacían y del que se hacía en España. “Tenemos un centro de recursos donde hay máquinas para trabajar fisioterapia, un aula y un aula multisensorial. Es una pena porque esta semana están los niños de vacaciones por las celebraciones del Ganesha, pero si queréis ahora vemos unos vídeos y mañana volvéis para enseñaros el centro de recursos y presentaros a algunos de los niños”. Nos llevó hasta su despacho, pasamos por un descansillo lleno de bolsas y bolsas de ropa y por un estrecho pasillo. En la puerta se podía leer “Caritas-Goa” y “Sense Internacional”, las asociaciones colaboradoras del proyecto. Entramos a una pequeña habitación, con tres escritorios y un viejo ordenador. Las paredes empapeladas con fotos de las actividades que habían realizado me recordaron a mis campamentos de APASCIDE y a mis niños de España. Los vídeos que nos mostró no eran nada nuevo para mí, ya que había hecho los deberes estudiándome muy bien cada uno de ellos antes de tener el valor de visitarlos. Pero verlos allí, frente a la vieja pantalla, rodeada de fotos de niños que había visto en vídeos desde España un año atrás, sentada junto al hombre que los conocía y me hablaba de ellos, aquello fue lo que lo hizo diferente...

Y, con la promesa de volver a la mañana siguiente, nos marchamos...

Ahora, frente al mar, vuelvo a pensar que la India es ese país que le da nombre a los colores, un lugar lleno de desastroso ruido y, al mismo tiempo, curiosa calma.

CONTINUARÁ...

La tercera planta

Dicen que hay un edificio en Málaga donde el ascensor habla: “Este ascensor sube, planta tercera”. En esa planta hay dos despachos donde siempre encuentro a tres personas que son como una pequeña familia para mí.

Esta es la historia de la tercera planta...

Mi trabajo tiene dos cosas claras, al menos desde que estoy en este mundillo; la primera es que nunca vas a ser rica y la otra es que te dará igual porque es el trabajo más bonito del mundo.

Con lo que no cuentas es con las personas que encuentras en el camino.

Cuando llegué a Málaga hace un año y medio, estaba a trozos, sin fuerzas.

Unos meses después de morir mi padre me ofrecieron trabajo en Mijas y ahí estaba Chary para convencerme. Chary es mediadora como yo, de hecho empezó el mismo año que yo, sólo que ella en Málaga y yo por las islas. Ama su trabajo, algo que comparto totalmente y ella lo sabe. Cuando vio la oportunidad de engancharme cerquita no lo dudó. Creo que no estaría aquí a día de hoy si no fuera por ella, por cómo me animaba, “Málaga está creciendo, yo te quiero aquí conmigo, compi”. No podía creerme que fuera a tener una compañera de verdad, es decir, otra mediadora en la misma ciudad con la que desahogarme y compartir dudas, avances, cualquier cosa...me parecía tan increíble. Pero Chary es mucho más que una compañera, es una amiga, una sonrisa en los días buenos y un abrazo en los malos, y viceversa también, es mi fuerza cuando estoy débil y no sé cómo agradecérselo cada día.

El día que llegué por primera vez a trabajar en la delegación de la ONCE de Málaga, no sabía muy bien dónde ubicarme. Había faltado mi usuario a clase por primera vez y estaba totalmente perdida. Llegué a la tercera planta presentándome a todo el que me encontraba. Y allí estaba Natalia, sonriente como siempre. Natalia es una de las trabajadoras sociales de ONCE y, además, es la coordinadora de los casos de sordociegos adultos en Málaga, así que trabajamos con ella tanto Chary como yo, y puedo decir que es la mejor coordinadora que me he cruzado en estos años, profesional y cercana al mismo tiempo. Aquel día me ofreció un despacho al lado del suyo que estaba vacío, “Chary se pone aquí”. Ahora, con el tiempo, analizo la situación y qué debió pensar de mí en aquel momento porque me faltó hacer una fiesta para inaugurar el despacho. “¿Un despacho para mí?”, no sé cuántas tonterías pude decir con la excitación de pensar en un despacho propio (duró bien poco, por cierto). Le pedí que me hiciera fotos sentada en el escritorio, y ella tan natural y feliz. Su cariño desde el primer día me emocionó. Natalia es ese abrazo fuerte al marchar que hace que siempre tengas ganas de volver.

Poca gente sabe que justo después de aceptar el trabajo en Mijas, nada más colgar el teléfono, lloré. Lloré sin parar durante horas. No podía hacerme a la idea de dejar Alcañiz para siempre. Entre la pérdida de mi padre y el cambio de vida estuve triste durante meses. Aparentemente bien pero realmente rota día tras día.

Una mañana estaba en la ONCE y Chary me invitó a desayunar con Ricardo, otro compañero de la maravillosa tercera planta. Ricardo es especialista en integración laboral. Perdió la vista de joven, a veces me siento muy egoísta al pensar que esa oscuridad que le ha tocado nos da luz a los demás, a mí cada vez más. Aquel día estábamos charlando entre cafés, pitufos malagueños y zumos de naranja natural. La conversación no recuerdo de qué iba, la verdad, pero lo que nunca se me olvidará en la vida es cuando me dijo “Arantxa, ¿estás triste, verdad? Te noto triste”. Tuve que aguantar el nudo en la garganta como pude mientras le explicaba un poco mi situación: la muerte de mi padre, dejar Alcañiz, la deuda de la herencia... Aquel hombre que no sabía nada de mí, era capaz de verme como nadie lo había hecho nunca, debajo de cada capa, desmontándome. Único. Ricardo es esa voz que me da paz, esa conversación que no acabarías nunca si pudieras, esas risas mañaneras.

Cuando llegué a Málaga hace un año y medio, estaba a trozos, sin fuerzas.

Cuando llegué a Málaga me encontré con tres personas que no esperaba, tres ingenieros del alma que, sin darse cuenta ni tan siquiera intentarlo, me fueron reconstruyendo poco a poco. Con cada desayuno, cada reunión, cada cerveza antes de ir a casa, cada “comida de empresa”, y, sobre todo, con cada abrazo día tras día.

Son mis compañeros, mis amigos, y mi familia de la tercera planta.

GRACIAS SIEMPRE, OS QUIERO.

Mi mano y la de Chary

¿Mediadora de...cómo? (Parte 2)

• Entonces, si son ciegos y sordos al mismo tiempo, ¿cómo se comunican?

Después de esta pregunta te paras por un segundo. A veces tienes muchas ganas de hablar de ello porque te apasiona pero, otras muchas, te da una pereza enorme. Porque la respuesta a esta pregunta nunca es una y nunca es exacta. Tu vena de profesional te anima a explicarlo lo mejor posible pero sabes que siempre vas a acabar resumiendo porque, en el mundo de la sordoceguera, cada persona es única.

En ese segundo que tú te has parado a respirar y a analizar por dónde empiezas, recibes otra pregunta.

• Con el tacto, ¿no?

Un segundo más para coger aire y empiezas con LA CHARLA.

• ¿Con el tacto? Depende. Verás, la sordoceguera NO se define como la perida total de ambos sentidos sino que puede ser total o parcial. Es decir, hay muchas personas sordociegas que pueden tener restos auditivos o visuales, o ambos. La comunicación va a depender de las características de la persona...

Aquí sabes que ya no hay vuelta atrás, que más vale que te sepas bien la teoría y la sueltes rápido porque sino esto va a durar horas.

• Puede ser una sordoceguera congénita o adquiria, lo que va a determinar las características de la persona y el acceso al lenguaje. Así, de los diferentes sistemas de comunicación, elegiremos el que más se adapte.
  Si la persona ha adquirido previamente el lenguaje oral y después la perdida auditiva, podemos comenzar con la escritura de mayúsculas en la palma o el sistema dactilológico (abecedario de la lengua de signos), por ejemplo, así construiremos las frases letra por letra en su mano.
  Si la persona ha sido sorda, usuaria de la lengua de signos, pero ha sufrido una pérdida visual considerable, por ejemplo en el caso de que tenga Síndrome de Usher (sordera más retinosis pigmentaria), en este caso nos adaptamos al resto visual que tenga. Desde lengua de signos en un campo visual reducido, hasta lengua de signos apoyadas. La persona se apoya en tus manos así (aquí le haríamos a la persona que le estamos explicando todo este rollo el típico ejemplo de “hola me llamo Arantxa”) y tú signas con normalidad.
  También hay casos en los que la persona sordociega aún tiene un resto auditivo, así que usamos lo que se conoce como “susurro” pero que en realidad es hablar bastante alto al oído.
  Y hay muchos sistemas más, como los puntos del braille en las falanges de los dedos o sobre ellos. Lo que sea, lo importante es la comunicación.
  Te hago un pequeño resumen porque sino podemos pasarnos aquí el día entero...

• ¡Qué interesante! Espera, pero, ¿si es sordociego de nacimiento? Porque yo una vez vi una película de una niña, creo que se llamaba “El milagro de...” no sé qué.

• “El milagro de Anna Sullivan”. Sí, es la historia de Helen Keller, que se quedó sordociega a los diecinueve meses por una enfermedad. Es una historia real.
  En el caso de un niño con sordoceguera total de nacimiento empezamos desde cero, desde hacerle comprender el simple hecho de que hay personas y cosas a su alrededor, que existe un mundo fuera de su cuerpo. Y, como en la película sale, que las cosas y las personas tienen nombre, es decir, intentar que descubra el lenguaje.
  Como dijo un gran hombre, descubrir que el mundo no acaba en la punta de tus dedos, sólo es el comienzo. Lo importante, como le digo siempre a las madres con las que trabajo, es la COMUNICACIÓN, el cómo es lo de menos a veces.

¿Te has parado a pensar cómo te sentirías si no pudieras comunicarte? Lo dejaremos para el próximo capítulo...

Esto es el breve resumen que le suelo hacer a la gente que se interesa por mi trabajo, pero este pequeño-gran mundo abarca mucho más. Para los quien esté interesado, pongo aquí el enlace a, lo que yo llamo, la Biblia de la Sordoceguera.

La Sordoceguera. Un análisis multidisciplinar.

Os dejo también un vídeo que me encanta...

¿Mediadora de...cómo? (Parte 1)

Hoy vamos a analizar una de las situaciones cotidianas que se nos suelen dar a los que trabajamos en este mundillo tan interesante y desconocido.

Va dedicado a mis compañeros, a los que admiro y que para mí son un ejemplo. En especial a J., con quien viví una vez esta misma conversación.

- ¿En qué trabajas?

- Soy mediadora de personas con sordoceguera.

Aquí suelen darse las siguientes reacciones:

1. Uff, ¡qué duro! ¿No?.
2. Vaya, ¡qué interesante! ¿Y qué estudiaste?
3. Espera, espera...¿sordos y ciegos? ¿A la vez?

Sea cual sea la reacción, número uno, dos o tres, no tienen ni idea de lo que les estás hablando. Analicemos qué tipos de personas cuadran más con cada una.

La número 1:

Esta persona ha oído sordo y ciego en una misma palabra y se ha perdido. Se ha quedado en blanco y no es capaz de reconocerlo. Une ambos conceptos y, aunque no haya visto a un sordociego en su vida, da por hecho que es un trabajo duro. Y, a veces puede estar en lo cierto, pero yo jamás definiría este trabajo como algo duro. Hay momentos difíciles sí, pero no es un trabajo “duro”, porque hasta los momentos más difíciles tienen un pequeño brillo. (Esta es mi humilde opinión).

La número 2:

Probablemente esta persona quiere ligar contigo y, aunque no sabe de qué mierda estás hablando, necesita transmitirte que para el/ella es algo interesante. Y va más allá, te pregunta qué has estudiado, al menos muestra interés por acercarse a saber la verdad sobre tu misterioso trabajo. También se puede dar el caso de alguien que no quiere ligar contigo, claro. Esta puede ser una persona muy interesada en temas sociales y acaba de flipar escuchando “sordociegos”.

La número 3:

Mis preferidos, los más comunes. Los que de verdad te están escuchando y contestan con sinceridad. Es la primera vez que saben de la existencia de esa palabra y no les da miedo reconocerlo. Abren los ojos, casi como búhos en la noche, con la esperanza de encontrar respuestas.

Sea cual sea el tipo de persona con quien has decidido comenzar esta conversación, siempre o casi siempre, acabará igual:

- Entonces, si son ciegos y sordos al mismo tiempo, ¿cómo se comunican?

Y ahí, amigo mío, estás perdido...

CONTINUARÁ...

Cuento triste

"Erase una vez una excursión a la granja-escuela.

Erase una vez un colegio público que iba de excursión a la granja-escuela.

Erase una vez un aula de educación especial en un centro público que iba de excursión a la granja-escuela.

Erase una vez un alumno del aula de educación especial de un centro público que iba de excursión a la granja-escuela.

Erase una vez un alumno en silla de ruedas que estudiaba en un aula de educación especial de un centro público y EL LUNES NO TUVO COLEGIO."

De cuento tiene poco esta historia, por triste que parezca. Madres que tiene que escuchar “El AMPA no puede costear un autobús adaptado”. ¿Qué os parece? Pues así es, esta situación se ha dado hoy mismo. “El lunes no traiga a su hijo al centro”, palabras que tuvieron que soportar las madres de estos niños cuya silla de ruedas les impedía asistir a una excursión programada a la que SÍ irían sus compañeros, esos que tienen la suerte de tener los pies en la tierra (literalmente).

Que la discapacidad no era rentable, ya nos había quedado claro. Pero pienso en esos padres y madres que forman el AMPA, de los cuales son socios las madres de los alumnos afectados. Intento averiguar cómo han tenido el valor de excluir a niños de una actividad por no gastar algo más de dinero. La única explicación que se me antoja posible es la lógica, esos padres y madres que llevan las cuentas del AMPA no tienen hijos con discapacidad y no lo ven como algo que les afecte. 

Triste, muy triste.

Imagen del cortometraje "Cuerdas"
(muy recomendable)