Mi Rutina

Es curioso que cuanto más se llena mi vida de sordoceguera menos capacitada me siento para hablar de ella. Hace meses que no escribo nada sobre mi trabajo o algún voluntariado y creo que puede tener algo que ver con estas pequeñas crisis de “quién soy yo para escribir de nada” o puede que sea realmente vaga y me quede muy bonita la otra explicación. Sea como sea, me gustaría retomar un poco el hilo de este blog y hacerlo algo más interesante para los tres gatos que me leen entre perfil y perfil de Facebook.  Seguramente no lo conseguiré, así que pido disculpas de ante mano, pero mola esto de proponérselo y auto convencerse. Empezaremos con este post lleno de buenas intenciones y seguramente nada interesante, cada uno ya tiene  su propia vida como para estar pendiente de la mía.

Como conté un poco en mi historia, desde que empecé a trabajar siempre ha sido fuera de Málaga hasta que, hace un año, una situación nada agradable me trajo a casa de nuevo. Desde febrero a final del curso pasado trabajé en La Cala de Mijas con Andrés, un niño de tres años que me conquistó por completo, pero aún quería volver a trabajar con Alicia y tenía muchas dudas. En septiembre tuve que tomar la decisión y finalmente me quedé en Málaga. Pero no me dieron el caso de Andrés ya que me querían para Málaga capital, así que aquí estoy y esta es mi rutina después de todo:

LUNES

Paso un par de horas con la que llamaremos Marta y a la cual os presentaré más detalladamente en otro post digno de ella. Es una niña de tres añitos, escolarizada en un aula específica de un cole bastante religioso. Es increíblemente inteligente y despierta. Cada día me recuerda más a Alicia, a veces esto me encanta pero otras es demasiado duro que se parezca tanto a alguien a quien extraño cada día.

Después de “Arantxa se va a casa” y un beso de la pequeña Marta, nada más lejos de la realidad, Arantxa no se va a casa. Me subo al coche y cruzo media Málaga para aparecer en un curso de cocina. Ahí me espera A.B., su intérprete y sus compañeros. De esto sólo diré que la mitad de las veces me voy a casa con el estómago lleno y que A.B. se supera día a día.

Sé que el lunes es duro para cualquier estudiante o trabajador  pero, en mi caso, tiene una parte muy positiva. Es el único día que tengo toooooooooda la tarde libre. Siempre me sale algo que hacer y siempre es relacionado con el trabajo, pero hace un par de semanas decidí que eso tenía que acabar y me prohibí a mí misma hacer nada medianamente obligatorio esa tarde.

MARTES

Vuelvo con Marta para que me alegre una mañana más, otras dos horas, si dependiera de mí serían muchas más. Cuando termino mi “Arantxa se va a casa” y mi beso entre babas. Esta vez si me voy a casa por lo general. Hasta las cinco de la tarde se presupone que tengo mucho tiempo pero a mitad de mañana los minutos suelen tener prisa y no se dejan atrapar para ser aprovechados.

Después, me voy a ver a J.L. a la residencia donde pasa las tardes de los martes y jueves. Me cuenta qué tal la semana mientras sus compañeros vienen a saludarme, algún beso que otro y más de una historia que contarme. Echamos unas partidas de dominó entre compañeros. Nos pasamos el turno rozándonos la mano. J.L. toca una a una sus fichas, escoge la que va a poner y la coloca con precisión. Tras varias partidas nos avisan de que ya es la hora de irnos. Nos montamos en la furgoneta de la asociación. J.L va detrás con algunos de sus compañeros y yo charlo mientras con una de las monitoras que va al volante. “Ya hemos llegado”.  (Si alguno de vosotros aún está leyendo, habrá merecido la pena.)

 Empieza el baile, sí el baile.

¿Una persona sordociega puede bailar? Sí, puede y realmente bien.

J.L. se coloca frente al espejo como todos sus compañeros. Primero el calentamiento, desde atrás le voy indicando en su cuerpo los movimientos que dicta la profesora. La mayoría se los conoce y con un simple roce ya sabe qué viene a continuación. Después empieza el baile, y no cualquier baile, el estilo lo definiría como hip-hop o funky, sea como sea es moderno. La profesora marca los pasos y yo los copio en mi cuerpo, delante de él, le llevo sus manos hacia la parte del cuerpo que realiza el movimiento. Claro está que yo no tengo el arte de la profesora, se lo explico con lo que yo llamo “pictobaile”, movimientos básicos, el arte lo pone cada uno, y J.L. pone mucho de esto. Es muy emocionante.

Acabado el baile, vuelta a la residencia y eterna despedida repasando cada día de la semana en que vamos a vernos, y son muchos.

A las 20:45 o 21:00 llego a mi casa y creo morir por momentos, me encierro con los pies dentro del edredón dando vueltas por páginas web y Facebook.

MIERCOLES

Mis dos horitas con Marta, en el mismo horario que los días anteriores, de 9:30 a 11:30.

“Arantxa se va a casa” y beso. MENTIRA. Arantxa se va al curso de cocina donde acabará comiendo algo porque después no le dará tiempo a pasar por casa.

Menos de una hora después de terminar en el curso de cocina tengo que estar recogiendo a J.L. en la residencia, esta vez no voy como mediadora sino como voluntaria. Sí, porque en mi vida no había suficiente sordoceguera . A las tres de la tarde del miércoles J.L. se monta en mi coche, llegados al destino solemos dar mil vueltas para aparcar, qué raro en Málaga. Caminamos hasta la cafetería de siempre para pedir el café de siempre que a veces paga él y a veces pago yo. Y después, momentazo de la semana, a la piscina.

J.L. es autónomo nadando. El voluntariado con él se basa sobre todo en el transporte ida y vuelta de la residencia a la piscina. De eso nada, no me iba a quedar yo una hora quieta pudiendo meterme en el agua con otros chavales. Así que aprovecho y hago una de las cosas que más me gusta, trabajar en el agua con (dis)capacidad, en este caso son afiliados de ONCE pero con otras (dis)capacidades añadidas. Increible.

Después, llevar a J.L. a la residencia, despedida eterna y a casa sobre las seis de la tarde.

(Bueno, el mes pasado hicimos un curso de Voluntariado y Sordoceguera, iba directa de la piscina y no llegaba a casa hasta la hora de cenar.)

JUEVES

Entro más tarde con Marta pero siempre con dos horas. “Arantxa se va a casa” y beso entrañable. Al entrar más tarde salgo más tarde y voy directa a comer para poder descansar hasta las cuatro.

La tarde del jueves es la misma que la del martes, copiar y pegar.

VIERNES

¡Qué gran día!

Marta y yo compartimos nuestras dos horas mañaneras y nos despedimos después de un ratito de colchoneta. “Arantxa se va a casa, buen fin de semana”, beso y abrazo modo “no te como porque me despiden”. De ahí a la ONCE a echar una horilla de curro donde suelo acabar reunida más de una hora porque no tengo tiempo el resto de la semana.

Aquí acaba mi jornada y mi semana laboral, pero como sabéis, no hay suficiente sordoceguera en mi vida.

Las tardes del viernes están dedicadas para el voluntariado (por llamarlo de alguna manera) con el teatro LosSinsentidos. Sí, es una cosa voluntaria, pero es más una reunión de amigos que se juntan para hacer algo que merezca la pena. Ya les di las gracias una vez en este blog y lo vuelvo a hacer. Sois geniales y me encanta poder formar parte de esta familia.

SABADO Y DOMINGO

Mejor para otro post...

Hasta aquí mi día a día. Si has llegado hasta el final de este aburrido escrito o me conoces y me quieres mucho o estás tan enganchad@ como yo a la sordoceguera.

Manos de J.L. y J.M

“Ojos que no ven, manos que sienten”

Feliz no cumpleaños

Hace un año también era 25 de Noviembre.

Hace un año también hubo manifestaciones contra la violencia de género.

Hace un año me levanté en esta misma cama y cogí el mismo coche.

Hace un año Málaga olía a otoño y humedad, igual que hoy.

Hace un año salía temprano de casa, como ahora.

Hace un año todo era diferente, mi rumbo era diferente, mi día era diferente:

Estabas aquí y podías soplar las velas. Recuerdo tener la esperanza, unos días antes, de que las pudieras soplar en casa, pero las plaquetas nunca eran suficientes y tu cuerpo se debilitaba. Todos sabíamos que era tu último cumpleaños, incluso tú, pero disimulábamos tan bien.

¿Qué deseo pediste? Es difícil saberlo aunque algo me dice que no se cumplió.

Hasta hace un año pensaba que las despedidas antes de morir eran cosa de película y series de televisión. Pensaba que nunca iba a tener que ver a mi padre soplando las velas de su 56 cumpleaños en un hospital y deseándole a sus hijos que sean felices y que cuiden de su madre.

“Si tenéis hijos os deseo que sean como vosotros, los mejores”

Gracias por darme la vida y haber hecho lo posible para que yo pueda seguir cumpliendo años.

Estés donde estés, FELIZ NO CUMPLEAÑOS.

Te quiero

Amor y cigarrillo eléctrico

Ella entra en la sala y se sienta casi sin cruzar palabra. De su cuello cuelga uno de esos cigarrillos eléctricos tan modernos, lo odia cuando la luz deja de encenderse y tiene que dar vueltas, nerviosa,  buscando a alguien que se lo recargue. Su espalda curvada y su pelo liso por debajo de los hombros hacen que parezca más bajita de lo que es. Al rato de estar sentada me saluda como si yo acabara de entrar. A veces pienso que si la observara de lejos, sin conocerla, me parecería una persona apática, aburrida de la vida y sin ilusión, qué equivocada estaría entonces.

Él aparece recién duchado, su cabello aún húmedo me deja intuir su champú. Ella lo mira, su rostro parece iluminarse como si de Amelie se tratara, sonríe. Él la mira y se acerca a ella, le besa, le dice “guapa”:

Él: Arantxa, ¿has visto qué guapa es? Yo siempre le digo que ella es muy guapa y yo muy feo para ella.

Ella escucha esas palabras con un dibujo en su cara, uno que podrías enseñar a un niño en infantil junto con otros mezclados para que te buscara el que corresponde a  “feliz”.

Recuerdo cuando los conocí. Era mi primer día con uno de mis usuarios de este año, un sordociego adulto con el que se trabaja en una residencia de personas con “discapacidad intelectual” (va entre comillas porque me gusta muy poco esta etiqueta). Mi compañera Chary me acompañaba para presentarme en el centro y contarme lo que se había trabajado en los últimos años, ya que yo iba a recoger su testigo. En un momento de descanso salimos al porche de la residencia. Allí estaban sentados, muy pegaditos, cada uno con su cigarrillo eléctrico, charlando de no recuerdo qué. Chary me los presentó: “esta es la pareja oficial del centro”. Desde el primer momento vi algo diferente en ellos.

A veces me doy cuenta que me inspiran cierta admiración y envidia. Son capaces de vivir juntos y con otras 60 personas más (no sé el número exacto…). Cuando se ven se dicen una palabra bonita, se sonríen, y se abrazan. Comparten amigos y experiencias cada día. Se respetan y cada uno se apunta a una actividad diferente donde encuentran su espacio. 

SE AMAN, por encima de la “discapacidad intelectual”, del centro donde viven o de esta sociedad.

¿Hay alguien que no quiera un amor así?

Con todo mi cariño para mi pareja favorita, que seguramente nunca lea estas palabras...

Parque acuático

“¿Habéis ido alguna vez a un parque acuático? Hay de muchos tipos pero todos muy parecidos. Lo normal es llegar, mirar qué atracción te apetece y elegir. La mayoría de la gente le teme a alguna de estas atracciones. Después de elegir haces cola mientras ves cómo la gente cae y oyes cómo gritan o ríen, se te pone ese pellizco de nervios en el estómago. Y después, cuando llega tu turno, te lanzas. Mi experiencia es bien distinta…

Llego un poco tarde y voy directo a donde me esperan los compañeros, mi guía me lleva a una cola de gente, tengo barras a ambos lados, por una de esas barras, a mi derecha, empiezan a saludarme los compañeros. Agarran mi mano y, letra a letra, se presentan: “H-O-L-A, Q-U-E  T-A-L  E-S-T-Á-S”. Me alegro tanto de verlos y de tener personas con las que comunicarme que empiezo a preguntarles cosas sin darme cuenta que la cola avanza. Mi guía me dice que ahora después nos saludamos todos. Sé que esta atracción es con rosco, lo toco, no sé nada más. Me explican que vamos todos juntos, mis amigos sordociegos y voluntarios del grupo de teatro “Los Sinsentidos”, que nos vamos a tirar por un río y a bajar con los roscos. ¿Os imagináis tiraros sin ver cómo de empinada es una cuesta o cuánta agua hay? Yo suelo preguntar si cubre pero nunca llego a saber con certeza qué hay al final del tobogán de agua. Los roscos me parecen divertidos, vamos unos enganchados a otros pero hay alguien que no conozco que nos lanza por una cuesta cuando estamos atascados.

No tengo miedo, me tiro allá donde me lleven. Probamos una nueva y hay varios voluntarios junto con mi mediadora intentando explicarme cómo debo sentarme. Me siento. “NO”, me dicen, no entiendo nada. “T-I-E-N-E-S  Q-U-E  T-U-M-B-A-R-T-E  C-O-N  L-A  C-A-B-E-Z-A  B-O-C-A  A-B-A-J-O”, me repiten una y otra vez en mi mano. Aunque entiendo lo que me dicen vuelvo a sentarme como en el resto de las atracciones, hay demasiada rampa y no entiendo qué me quieres decir. Me enseñan una colchoneta fina con asas y me explican que tengo que tumbarme boca abajo agarrando esas asas…ahora lo entiendo. Al parecer, este rato entre mis compañeros y yo nos ha llevado bastante tiempo, yo no lo sé porque no me lo dicen en ese momento, pero la atracción lleva un rato parada y  hay gente esperando que no entiende qué me pasa ni por qué me hablan en la mano.

Como he dicho, nunca sé lo que hay al final del tobogán, aunque algunos compañeros me esperan abajo para recogerme y acompañarme a salir de la piscina, estoy solo en el momento de la caída. Iba tan rápido que creo que bebí media piscina y al salir del agua no podía parar de reír y decir “he tragado todo el agua”. Algunos compañeros me contaron después que ellos también y creo que eso me hizo aún más gracia.

Antes de comer, vamos todos juntos a la piscina de olas. Voy con Arantxa como guía, que me lleva con el resto del grupo. Nadamos un rato juntos y nos hacemos ahogadillas. Me explica que ahora han puesto música y tenemos que bailar en el agua. No veo el ambiente, no oigo la música pero siento en movimiento en el agua, con las manos cogidas a Arantxa bailo sin parar. Poco después me dice que ahora toca hacer gimnasia, hay una monitora diciendo los movimientos que hay que repetir y yo los sigo en las manos de mi amiga, incluso cuando me hace que toque su pierna para que siga el movimiento con las mías, me resulta difícil por mi problema motriz pero dentro de la piscina puedo hacerlo.

Después de un día intenso, al volver a casa recuerdo cada gota de agua que he tocado, cada letra que me han escrito para hablarme en la mano, cada tobogán y, por supuesto, recuerdo a mis compañeros que me hacen vivir estas increíbles experiencias.”

He escrito esto como si fueran las palabras de uno de los sordociegos que vivieron este día con nosotros. Pero mi agradecimiento en primera persona a mi amigo Oskar y al grupo de teatro “Los SinSentidos” con el que colaboro desde que volví a Málaga.

Esta experiencia fue a principios de verano, un día en aqualand con personas sordociegas, sordas y oyentes. Gracias por darme estos momentos, gracias por demostrar que TODOS somos iguales y podemos hacer las mismas cosas. Hace tiempo que quiero hablaros de este grupo pero he estado muy perezosa y se merecen un buen post…prometo hacerlo.

Comunicación: Dactilológico en palma

Familia II

Me pregunta si me pasa algo, si estoy bien, “tienes la voz cogida”. Miento, le digo que no, “estoy bien”. Es difícil explicarle que sólo con escuchar sus voces vuelvo a sentirles cerca, tan cerca como si nunca me hubiera ido.

Desde que me fui de Alcañiz no hay día que no me acuerde de ellos. Alicia es una de las mejores casualidades que han pasado por mi vida y su familia una de las cosas más bonitas de esa casualidad. Ya os hablé de ellos, de su alegría y su cariño, de cómo te hace sentir el estar a su lado. Personas únicas en este mundo.

Cuando empecé a trabajar de mediadora me di cuenta bien pronto del cariño que les coges a los usuarios, niños y adultos con los que te relacionas cada día. Personas de las que aprendes mientas ves cómo avanzan. Recuerdo lo dura que fue mi primera despedida o “ruptura” (como lo llama mi madre). No podía mirar a Pedro sin llorar, llegas a sentir que son parte de ti y, cuando no están, te duele ese vacío como si se quedaran con ese trocito que les pertenece.

Un año después me encontré con Alicia, que se hizo su propio huequito. Sabes que de alguna manera le cogerás cariño a tu usuario, lo que no esperas es sentirte parte de su familia. Una familia que siempre me ha apoyado y jamás me ha presionado. Recuerdo cuando les llamé desde Málaga en verano, mi padre ya estaba bastante enfermo, me ofrecían una plaza en Sevilla para poder estar más cerca de mi familia. “Cógela Arantxa, es lo lógico, no te preocupes por nosotros”. Cuando llamé para decirles que había rechazado Sevilla y me volvía a Alcañiz un año más, la madre de Alicia no podía creerlo, entre lágrimas me preguntaba “por qué”. Pocos meses después nos sentamos en su casa a cenar y les comuniqué mi decisión de volver a Málaga porque a mi padre le habían dado un mes de vida como máximo. “Cualquier decisión que tomes será la correcta”.

Hoy hablamos por teléfono, hace meses que nos escribimos y al final no nos llamábamos. Sólo con descolgar ya me siento en casa. Tengo la sensación de estar en ese salón una vez más, hablando con los padres mientras Alicia me hace preguntas y Kiko me pide que juguemos a algo. Se me coge la garganta al oír a Alicia; “te echo de menos”, “echo de menos tus juegos de la wii”, “¿puedo ir hoy a Málaga?”.  Hablo con su madre sobre el curso que viene y qué pasará, aún no soy capaz de asumir el no volver, no puedo imaginarme sin trabajar con esa niña nunca más ni sin compartir las tardes en familia.

 Cada curso que acaba siempre la duda de qué hacer el siguiente. Pero, como dice esta madre tan sabia, “decida lo que decida será lo correcto”.

Os echo de menos, hoy y siempre.

Plaza de Alcañiz

P.D: Pongo la foto de la plaza porque me encantaría estar ahí esta misma tarde y porque me da un poco la gana...jeje.